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Leben mit Tourette-Syndrom

Viele Leute wissen nichts über das Tourette-Syndrom, oder auch Tic-Störungen. Mir ist es wichtig, gerade unsere Schüler darüber aufzuklären, weil es wieder jemanden geben könnte, der, wie ich, wegen eines solchen Syndroms hierher kommt. Mich haben hier schon ein paar Leute ausgelacht.

Ein Tourette-Syndrom ist eine Krankheit, die man nicht ‚orga- nisch’, also körperlich, feststellen kann. Trotzdem kann man, nach langem Untersuchen, alles andere ausschließen.

Die Krankheit kann sich durch Zuckungen, Lautausstöße (unter anderem auch Wörter) und vielem anderen äußern. In den schlimmsten Fällen sagen Tourrette-Kranke auch schlimme Wörter wie „Arschloch“, ohne etwas dagegen tun zu können oder verletzen sich selbst. Es besteht auch ein gewisser Bewegungs- drang, bis hin zur Hyperaktivität. Auch reiben an den Händen, mit den Füßen wippen oder ähnliche, manchmal störende Bewegungen können die Folge sein.  

Keine Folge ist, obwohl manche so denken, Intelligenzverlust. Höchstens die Konzentration leidet darunter.

Man weiß praktisch noch gar nichts über diese Krankheit, kann sie aber zum Glück trotzdem durch Medikamente im Zaum halten.

Die Störungen, sogenannte ‚Tics’, werden stärker, wenn sich der Kranke über etwas aufregt, nervös wird oder Angst be- kommt. Wenn man sich erschrickt (und Tourette-Kranke sind extrem schreckhaft) kommt praktisch immer ein Tic.

Ich habe diese Krankheit.

Obwohl sie meistens im 7. oder 8. Lebensjahr auftritt, hat sie bei mir mit 13 angefangen.

Ich wusste zuerst gar nicht, was überhaupt los war. Am ersten Tag dachte ich: „Morgen ist es weg.“ Am Tag darauf begann ich dann doch, mir Sorgen zu machen, erzählte aber noch niemandem davon.  

Es war merkwürdig: Niemand schien meine Zuckungen zu bemerken. Vielleicht haben sie es auch ignoriert. Ich weiß es nicht.

Doch als es nach einer Woche jeden Tag stärker gewor- den war, fragte meine Schulfreundin mich wegen einer Zuckung. Es war mir ein bisschen peinlich und ich sagte, es sei nichts.

Nach zwei Wochen erzählte ich es endlich meiner Fa- milie. Besonders mein Vater reagierte anders als ge- dacht; Ich hatte mir vorher schon einige Krankheiten ein- gebildet und wusste, dass er davon genervt war. Deswegen hatte ich mich nicht getraut. Aber nach so lan- ger Zeit wusste ich, dass irgendetwas nicht stimmen konnte, ob nun körperlich oder psychisch...

Als es nach einer weiteren Woche immer noch nicht besser war, fuhr mein Vater mit mir ins Krankenhaus. Dort wurden wir zur Kinderklinik weitergeleitet. Zuerst kam ich auf die Interne und als sie nichts fanden, wurde ich in die PSO verlegt. Dort fand mein Therapeut dann heraus, was ich habe.

Ich war heilfroh, zu wissen, was es war und auch darüber, dass ich es mir nicht nur eingebildet hatte und dass ich nicht die Einzige war, die so etwas hatte.

Ich habe eigentlich noch Glück mit meinem Syndrom; es ist weder ein selbstverletzendes, noch eines mit schwe- ren sozialen Folgen.

Aber, wie ich oben schon geschrieben habe, werde ich oft ausgelacht oder wahrscheinlich auch für dumm erklärt.

N.P. Schülern der M-E-S (13 Jahre alt)  

 

Aus einer Ausgabe unserer Schülerzeitung

Ein Tag auf der PSO

von Sarah

Das Leben in der Klinik unterscheidet sich in vielen Bereichen von unserem alltäglichen Leben. Manche Dinge allerdings ändern sich wohl nie...

Um 7.00 h - noch etwas verschlafen - reibe ich mir den Schlaf aus den Augen. Ich raffe mich langsam auf und gehe duschen. Eigentlich dusche ich immer abends vor dem Schlafengehen, aber am vorigen Abend ist es mir irgendwie einfach entfallen. Wie ein Geist wandle ich zum Kleiderschrank, um ein Handtuch heraus zu holen. Ich werde langsam wach und befürchte, dass ich meine Zimmergenossin aus den Schlaf reiße. Wie in Zeitlupe öffne ich die Tür und latsche in Richtung Bad. Als ich das Licht anmache, brennt es in meinen Augen. Ich dusche, ziehe mich an und frühstücke.

Um 8.00 h gehe ich zur Schule. Die Schule ist manchmal nervig, aber man gewöhnt sich daran. Endlich Schulschluss!!! Und endlich Mittagessen. Ohhh, nein!!! Es gibt gefüllte Paprikaschoten. Wie ekelig!!!  Ich verlasse die Küche mit großem Hunger. Während der Mittagspause mache ich meine Hausaufgaben, höre ein bisschen Musik dabei und warte bis die Kekspause um 14.30 h beginnt. Natürlich - wie immer - gibt es etwas Gesundes. OBST!!! Na, ja das esse ich eigentlich auch gerne und nehme mir einen Apfel, eine Kiwi und eine Birne.  Heute ist leider kein Besuchstag! Schade!!! Um 15.15 h beginnt die Gruppentherapie. Eigentlich finde ich die Gruppentherapie sehr interessant. Man kann dort seine Probleme aussprechen und es wird einem immer geholfen. Den Rest des Tages verbringe ich mit Lesen und Musik hören. Langsam stößt der Mond gegen die Sonne und es wird dunkel. Heute gab es einen Film zu gucken. „Über kurz oder lang“, so hieß er. Der Film war voll cool!!! Ich mache mich fertig fürs Bett und schlafe um etwa 21.00 Uhr ein.

 

Die Gründe meines Aufenthaltes

von Sabrina

Der stationäre Aufenthalt in der Kinderklinik kann viele Ursachen haben. Nicht selten spielen familiäre Gründe eine wichtige Rolle.

Der Grund meines Aufenthaltes ist, dass ich mich nicht meiner Mutter verstehe. Meine Mutter und ich schreien uns nur noch an. Und alles hat damit angefangen, dass meine Mutter und mein Vater sich getrennt haben. Das war vor drei Jahren. Dieses war ein großer Verlust für mich. Ich habe meine Eltern gegeneinander ausgespielt, weil ich wollte, dass sie wieder zusammenkommen. Aber es hat nicht funktioniert. Statt dessen haben sich meine Eltern scheiden lassen. Meine Mutter hat das Sorgerecht übernommen und hat gesagt, dass es besser wäre, wenn ich meinen Vater nicht sehe.

Ich hatte so eine Wut in mir, dass ich mich mit meiner Mutter gestritten habe. Ich hatte so ein komisches Gefühl in meinem Bauch; ja ich hatte Bauchschmerzen vor lauter Wut. Ich habe sie beschimpft und ihr sogar ins Gesicht gespuckt. Am Ende habe ich mich geschämt. Seit dem habe ich den Respekt vor meiner Mutter verloren. Ich habe mich sogar geritzt, weil das Verhältnis zu meiner Mutter so schlecht ist und ich sehr darunter leide. Ich möchte nicht, dass irgendjemand das gleiche durchmacht wie ich, deswegen möchte ich euch raten, eure Eltern und Familie zu respektieren. Denn wenn man es nicht tut, bekommt man sehr viele Probleme. Seit dem ich hier bin, hat meine Mutter mit erlaubt, Kontakt zu meinem Vater aufzunehmen. Sie hat verstanden, dass ich Hilfe möchte und brauche.

 

Ich bemühe mich, ADS zu akzeptieren

von Janina

Ein sehr häufig bei Kindern und Jugendlichen vorkommen- des Syndrom ist das ADS (Aufmerksamkeits-Defizit-Syn- drom) oder auch ADHS (Aufmerksamkeit-Defizit-Hyperaktiv-Syndrom). ADHS ist auch unter dem Zappelphilipp-Syndrom bekannt.

ADS ist eine Stoffwechsel-Störung, die es den betroffenen nicht ermöglicht, etwas behalten zu können, zuzuhören und Ähnliches. ADS-Kinder werden oft beschimpft.

Sie seien blöd und könnten sowieso gar nichts. Das stimmt aber überhaupt nicht, denn ADS-Kinder sind häufig hochintelligent. Doch sie sind diesem Fehler im Gehirn nicht einfach so ausgesetzt. Es gibt ein Medikament na- mens „Ritalin“. Dieses Medikament ermöglicht es den Be- troffenen, Dinge besser behalten zu können.

Die meisten müssen zwar immer noch mehr lernen, als andere und bekommen auch mal einen Black Out. Doch es ergeht ihnen immer noch besser als unbehandelten ADS- Fällen. Die müssten in Extremfällen sogar auf eine Haupt- oder Sonderschule, anstatt dass sie auf eine Realschule oder sogar ein Gymnasium gehen könnten.

Eines der betroffenen ADS-Kinder bin ich. So wie sicher- lich viele andere Kinder wurde ich als bescheuert und blöd beschimpft. Ich litt die ersten drei Schuljahre sehr darunter. Meine Mutter ließ mich das erste Schuljahr wiederholen, weil ich so schlecht war. Sie setzte sich für mich ein und tat alles für mich. Wir machten Logopädie, Motopädie und vieles mehr. Nichts half.

Meine Mutter ließ mich schon wegen Depressionen und Minderwertigkeitsgefühlen aus der Schule. Ich quälte mich nur noch in der Schule herum. Meine Mutter machte sich mehr Sorgen, dass etwas mit mir nicht stimmte. Deswegen machten wir in der Kinderklinik einen Termin. Die Ärzte untersuchten mich dort und schickten mich weiter an eine Arztpraxis. Dort wurde mein ADS festgestellt.

Ich bekam das Medikament „Ritalin“ verschrieben und die Schule machte mir endlich Spaß und meine Noten wurden besser. Später kam ich auf die Realschule anstatt auf die Sonderschule. Ein Traum ging für mich in Erfüllung.

Doch im siebten Schuljahr gingen meine Noten wieder runter, da ich eine Pubertätsschub bekam. Ich lernte und lernte, doch kaum etwas konnte ich behalten. Ich setzte mich immer mehr unter Druck und fing an, mein ADS nicht mehr zu akzeptieren.

Die Tests und Arbeiten mussten gut werden, kurz vor den Sommerferien setzte ich mich so sehr unter Druck, dass ich nach und vor den Arbeiten Nervenzusammenbrüche bekam. Einmal klappte ich sogar zusammen.

Meine Mutter musste mich regelmäßig abholen. In diesem Halbjahr wurde ich so depressiv, wie nie zuvor. Ich bekam Heulkrämpfe, konnte sehr schlecht einschlafen und fing an, mich zu ritzen.

Als mein Zeugnis dann da war, hatte ich nicht mehr einen Notendruchschnitt von 2.0, sondern einen von 2.3. Dieser Notendruchschnitt ist zwar gut, aber mir reichte er nicht. Als meine Probleme nach den Sommerferien nicht besser wurden, ging ich in die Kinder- und Jugendpsychiatrie in Lüdenscheid. Hier arbeite ich gegen meine Versagens- ängste und ich bemühe mich, mein ADS zu akzeptieren. Ich hoffe, dass auch meine Depressionen wieder weg- gehen, wenn ich gelernt habe, damit umzugehen.

Dieser Artikel wurde im Rahmen des ZEUS-Projekts erstellt und er- schien in der Westfälischen Rundschau. Die Autorin kam mit diesem Artikel in die Auswahl der 75 besten Artikel des Projekts. Von unse- rer Schule erhielt sie ebenfalls einen Preis.

 

Aus der                            Gedicht- und Textwerkstatt:

Auf der Suche

Julia und Teresa rannten, die dramatische Therapiesitzung noch in den Ohren, hastig und verzweifelt mit suchenden Blicken über den Stationsflur.

Sie taten einige taumelnde Schritte in eine Wandnische.

Plötzlich fasste eine der Schwestern Teresa mit festem Griff am Ellbogen. „Ist alles in Ordnung?“

Erschrocken, fast ängstlich drehten sich die beiden um und noch im selben Moment liefen Julia und Teresa eilig davon.

Mit einem Blick voller Empörung und Wut starrte die Schwester ihnen nach.

Angespannt vor Nervosität, mit Hoffnungslosigkeit in ihren Augen, hetzten sie durch ihre Zimmertür. Das hätte ihnen gerade noch gefehlt, von einer Schwester enttarnt zu werden und die Aufmerksamkeit des Personals und der Patienten auf sich zu richten. Im Schutz ihrer vier Wände, noch völlig außer Atem, versuchten sie sich möglichst schnell wieder zu sammeln. Nach einigen Atemzügen beruhigte sich ihr rasender Puls. Ewig konnten sich die beiden nicht verkriechen, immerhin war es ihr ein dringendes Bedürfnis, die Suche erfolgversprechend fortzuführen. Die Geräuschkulisse verstärkte sich.  Ist das der so lang ersehnte Engel in weiß? Julia und Teresa öffneten zögernd und tapsig ihre Zimmertür. Die Mimik der beiden sprach Bände: Enttäuschung, Verzweiflung, Wurt und Trauer erfüllten ihre Gesichter.

Sie blickten in ein bekanntes und zugleich fremdes Gesicht. Der leicht ergraute Chefarzt lächelte die beiden Mädchen freundlich an und begrüßte sie mit einem höflichen Kopfnicken. Benommen erwiderten sie rasch den Gruß. Dramatik lag in der Luft. Julia zitterte und Teresas Hände waren feucht von kaltem Schweiß. Beide fragten sich wohl: „Ist nun alles vorbei?“

Stimmen, Gesprächsfetzen schlugen an ihre Ohren, jemand weinte. Flüchtige Schritte überquerten den Stationsflur, die Rollen eines Krankenbettes quietschten und kratzten ohrenbetäubend über eine Türschwelle.

Mit der wiederkehrenden Hoffnung stieg erneut die Anspannung der beiden Mädchen. Wieder klangen Stimmen durch den sterilen Flur. Julia und Teresa nahmen die Stimme einer bekannten Schwester wahr. Es schien sich um eine Unterhaltung mit einem Arzt zu handeln, doch nicht der Chefarzt sprach. Niemand antwortete der Schwester auf ihre Fragen. Niemand kommentierte ihr Anliegen. Es konnte sich eigentlich nur um ein Telefonat handeln. Führte die Schwester das Telefonat mit dem „Engel in Weiß“, fragten sie sich selbst. Ihre Anspannung löste sich, statt dessen wurden ihre Gemüter von Fröhlichkeit, Vorfreude und Euphorie erhellt. Gespannt warteten Julia und Teresa auf den ersehnten Retter. Ihre Blicke wichen nicht von der Eingangstür. Ein leichter Windstoß ging durch den Flur, ein Geräusch trat in die Stille, ein Lichtband fiel quer über den Flur ein.

Plötzlich stand er da,  weiß-leuchtend, anmutig seine Statur, goldig schimmernd sein Haar, charmant sein Blick. Mit strahlenden Augen blickten Julia und Teresa den „Engel in Weiß“, ihren RETTER an.

Seine zart, liebevolle Stimme hauchte: „Julia, bis du bereit?“

Teresa und Julia  

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